Síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus implicaciones psicosociales

Eliana Dueñas, M.D.¹, María Anggeline Martínez, M.D.², Benjamín Morales, M.D.³, Claudia Muñoz, M.D.¹, Ana Sofía Viáfara, M.D.², Julián A. Herrera, M.D.⁴

1. Profesora Auxiliar, Departamento de Medicina Familiar, Escuela de Medicina, Facultad de Salud, Universidad del Valle, Cali, Colombia.
2. Médico Familiar, Departamento de Medicina Familiar, Escuela de Medicina, Facultad de Salud, Universidad del Valle, Cali, Colombia.
3. Profesor Auxiliar, Departamento de Medicina Social, Universidad del Cauca, Popayán, Colombia.
4. Profesor Titular y Emérito, Departamento de Medicina Familiar, Escuela de Medicina, Facultad de Salud, Universidad del Valle, Cali, Colombia. e-mail: herreja@univalle.edu.co
Recibido para publicación febrero 21, 2005 Aceptado para publicación marzo 31, 2006

RESUMEN

Objetivo: Describir la prevalencia del síndrome del cuidador y las características psicosociales de los cuidadores de adultos mayores discapacitados.

Materiales y métodos: Se realizó un estudio piloto de casos y controles en el Valle del Cauca durante el 2003-2004 para evaluar la funcionalidad familiar (APGAR familiar), la ansiedad y depresión (escala de Goldberg), la presencia de enfermedades (cuidadores y no cuidadores), y la prevalencia del síndrome del cuidador (escala de Zarit).

Resultados: Se estudiaron 102 familias en su mayoría de nivel socioeconómico bajo (75.3%) con una discapacidad media de 4 años (rango 1-60 años). Se observó una mayor proporción de depresión (81.3% vs. 53.9%, p<0.01), una mayor proporción de ansiedad (85.2% vs. 45%, p<0.001), y una mayor proporción de disfunción familiar severa (26.5% vs. 10.8%) (p=0.004) en los cuidadores en relación con los no cuidadores. De los cuidadores principales 47% presentaron el síndrome del cuidador que se asociaba con ansiedad (96%, p=0.01) y con depresión (100%, p<0.0001); 85.3% de los cuidadores habían presentado enfermedades previas en comparación con 63.7% de los no cuidadores (p=0.0004).

Conclusión: Los cuidadores de adultos mayores discapacitados presentan altos niveles de ansiedad, depresión, disfunción familiar y síndrome del cuidador con mayor predisposición a la morbilidad. Los resultados de este estudio identifican a los cuidadores de adultos mayores discapacitados como un grupo vulnerable con necesidades preventivas y terapéuticas.

Palabras clave: Discapacidad; Estrés psicosocial; Ansiedad; Depresión; Disfunción familiar; Cuidadores.

Syndrome of the caregiver in disability old patients and the psychosocial implications. Valle del Cauca, Colombia 2003-2004

SUMMARY

Objective: To determine the profile of caregivers for disability old patients in home care and to investigate the psychosocial characteristics of caregivers.

Materials and methods: A pilot case-control study was performed in the state of Valle del Cauca, Colombia during 2003-2004. Family function (family APGAR), anxiety and depression (Goldberg Scale), morbidity, and the prevalence of the syndrome of family caregivers (Zarit Scale) were assessed.

Results: 102 families from low and middle socioeconomic status were studied. Median disability average was 4 years (range 1-60 years). A high proportion of depression (81.3% vs. 53.9%, p<0.01), anxiety (85.2% vs. 45%, p<0.001), and family dysfunction (26.5% vs. 10.8%) (p=0.004) was observed in caregivers; 48 (47%) caregivers had the syndrome and had high levels of anxiety (96%, p=0.01) as well as high levels of depression (100%, p<0.0001); 87 (85.3%) caregivers have had different pathologies in the precedent year in comparison with 65 (63.7%) not caregivers (p=0.0004).

Conclusion: A caregivers syndrome was observed in 48 (47%) family members. The caregivers had high levels of anxiety, depression and family dysfunction associated to the syndrome and its morbidity. This study identified the caregivers of old disability people as a vulnerable group with high preventive and therapeutic necessities.

Key words: Disability; Psychosocial stress; Anxiety; Depression; Family dysfunction; Caregivers.

Es frecuente que los profesionales de salud dirijan su atención y recursos al manejo de las enfermedades del paciente, sin tener en cuenta el contexto familiar donde se generan un sinnúmero de cambios, algunos nocivos para la salud de quienes desempeñan las funciones de cuidadores de pacientes discapacitados.

La población de adultos mayores tiende al crecimiento como consecuencia del aumento de la esperanza de vida, el énfasis en la promoción de la salud, el auto-cuidado, y la disminución de la natalidad¹. Hay en la actualidad 91 millones de personas mayores de 60 años en el continente americano, este número crece a una tasa de 3% a 5% anual, si se tiene en cuenta que este ciclo vital muestra mayor frecuencia de enfermedades crónicas que crean discapacidad, surge la necesidad de estar preparados para recibir esta población que se proyecta como de 144 millones para dentro de 20 años.

En el medio colombiano el cuidado de la salud del discapacitado sigue correspondiendo en su mayor medida a la familia y al sistema doméstico, por tanto es indispensable considerar a la familia de estos pacientes como objeto de atención médica.

La familia dispone de recursos como cohesión, adaptabilidad, normas, valores, conductas para afrontar tensiones, auxilio médico, etc. y cuando se expone a momentos críticos que implican perturbaciones, por ejemplo, la presencia de una enfermedad incapacitante en uno de sus miembros, por lo general aparece la disposición de uno de los miembros como cuidador directo, y se inicia así una alteración en la dinámica familiar, que si no se supera de modo satisfactorio, se puede desarrollar una serie de alteraciones entre las que se incluye el síndrome del cuidador^2-4. Este síndrome constituye una situación estresante con peligro de desbordar y agotar los recursos y repercutir en la salud física del cuidador, su estado de ánimo y en la modificación de los umbrales de percepción del sufrimiento y del dolor del enfermo a su cuidado. Para el manejo adecuado de esta compleja entidad, es necesario una excelente relación entre el equipo médico y la familia, y enfatizar la necesidad de educar a los cuidadores en mecanismos saludables, flexibles y dinámicos que favorezcan la relación paciente-cuidador-familia.

Este estudio evaluó el grado de funcionalidad familiar, los niveles de depresión y ansiedad y la presencia de morbilidad en cuidadores de adultos mayores discapacitados en relación con los no cuidadores que pertenezcan al grupo familiar.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se diseñó un estudio piloto de casos y controles sobre parte de la población del Valle del Cauca (municipios de Cali, Candelaria y Florida) donde hubiese familias que tuvieran enfermos de ambos sexos discapacitados, atendidos por un miembro de la familia sin ninguna remuneración, y otro miembro que forme parte de la familia pero sin asumir directamente el cuidado del enfermo.

Las variables dependientes fueron la funcionalidad familiar, la ansiedad y la depresión. Las variables independientes fueron el cuidador y el no cuidador del paciente discapacitado. Las variables de confusión fueron las demográficas como estrato socioeconómico (clasificación DANE rango de 1-6), ingresos familiares (medidos como salarios mínimos legales vigentes mensuales), número de personas en casa. También se evaluaba para el cuidador, el no cuidador y el paciente la edad, sexo, estado civil escolaridad, parentesco. Además el cuidador debía responder si padecía o no enfermedades en el momento de la encuesta, cuánto tiempo llevaba de cuidador, cuántas horas dedicaba al cuidado del paciente, si tenía o no actividades recreativas o alguna otra ocupación alterna o si era cuidador exclusivo, mientras que a los no cuidadores se le indicaba suministrar la información de cuántas horas trabajaba diariamente, si tenía actividades recreativas y si había o no antecedentes patológicos en el último año. Otros datos que se pidieron al paciente eran el tipo de enfermedad, el grado de discapacidad medido en la escala de Katz, el tiempo de discapacidad y el promedio de visitas médicas en los últimos seis meses. El tamaño de la muestra fue de 102 pacientes, estimada con 95% de grado de confianza, 6% de margen de error y 11% de prevalencia de discapacidad en el medio colombiano⁴. Los objetivos del estudio se informaron a los enfermos que firmaron en forma voluntaria un consentimiento informado. El proyecto fue aprobado institucionalmente por la Universidad del Valle y el Comité de Ética en humanos.

La muestra se captó por conveniencia al constatar los criterios de inclusión. Luego de explicar los objetivos del estudio y de obtener el consentimiento informado se obtuvieron los datos del paciente, del cuidador y del no cuidador y se procedió a diligenciar los siguientes instrumentos: con el objeto de comparar las diferencias de percepción en la funcionalidad familiar entre el cuidador y el no cuidador, se aplicó el APGAR familiar^5,6 en la que se refleja en la percepción de recibir ayuda, apoyo y afecto por parte de la familia, la presencia de canales de comunicación adecuados y la satisfacción en la distribución de recursos familiares. Para dimensionar la presencia del síndrome del cuidador se aplicó la escala de Zarit que evalúa los efectos emocionales adversos vividos por el cuidador al incluir en su rutina diaria el cuidado del paciente, con el riesgo de deterioro en su vida social, laboral y familiar, la mayor responsabilidad económica, y el sentimiento de sobrecarga por su papel (Cuadro 1)⁷. Con la escala de Goldberg se evaluó la presencia de ansiedad y depresión, entidades comunes que se asocian con el síndrome del cuidador (Cuadro 2).

La escala de Katz refleja los niveles de conducta en seis funciones socio biológicas, y su ponderación permitió evaluar el estado funcional global y los niveles de dependencia que presenta el paciente en grados que van de la A hasta la G, donde la A significa un paciente independiente en sus funciones básicas como alimentarse, bañarse, vestirse por sí solo y la G un paciente por entero dependiente de su cuidador para cumplir las labores antes descritas.

Se definieron como criterios de inclusión para el paciente ser adulto mayor de 60 años, tener índice de Katz desde el nivel C, tener un núcleo familiar compuesto por al menos 3 personas, ser familiar del cuidador y que el cuidador tuviera más de 18 años y no perciba salario por su labor, los criterios para el no cuidador, consistían en ser mayor de 18 años, convivir bajo el mismo techo con el paciente y no estar encargado de su cuidado.

Se hicieron a) análisis univariable para observar la distribución de las variables con medidas de tendencia central y b) análisis bivariable para apreciar las asociaciones entre las variables dependientes e independientes. Para el análisis estadístico se utilizó el paquete estadístico Epistat versión 4.0 (Richardson, TX) y el Epi-Info versión 6.0 (Ginebra, WHO). Se consideró una p<0.05 como significativa.

RESULTADOS

Se estudiaron 102 adultos mayores discapacitados con su cuidador y no cuidador; no se tuvo en cuenta la procedencia del grupo familiar como variable por considerar que se trataba de una población con características demográficas y culturales similares. El promedio de habitantes en la casa de los adultos mayores discapacitados fue 4.6±1.7 personas. El nivel socioeconómico fue bajo, estrato 1-2, (rango 1-6 clasificación DANE) en 75 (73.5%) familias; medio, estrato 3-4, en 18 (17.6%) familias; y alto, estrato 5-6, en 6 (5.9%) familias. Los ingresos familiares fueron con menos de un salario mínimo legal vigente mensual en 23 (22.5%) familias; con 1-3 salarios en 46 (45.1%) familias; con más de tres salarios 32 (31.4%) familias; una familia no contestó la pregunta.

Adultos mayores discapacitados. El promedio de edad de los pacientes fue 79±11.4 años. De los 102 adultos mayores discapacitados, 37 (36.3%) eran hombres y 65 (63.7%) mujeres. El tiempo de discapacidad tuvo una mediana de 4 años (1-60). La frecuencia de visitas médicas en los 6 meses previos a la entrevista dio una mediana de 2 visitas (rango 0-15). En 13 (12.7%) pacientes no había preparación escolar alguna, 73 (71.5%) tenían educación básica primaria; 12 (11.8%) educación secundaria, 2 (2%) educación universitaria y 2 (2%) educación técnica. Según la clasificación de Katz para discapacidad, 20 (19.6%) pacientes tenían índice C; 16 (15.7%) D; 14 (1.7%) E; 15 (14.7%) F; y 37 (36.3%) eran G. Los adultos mayores discapacitados mostraban los siguientes tipos de enfermedades: 44 (43.1%) cardiovascular; 10 (9.8%) respiratoria; 2 (2%) digestiva; 38 (37.3%) osteomuscular; 2 (2%) genitourinaria; 44 (43.1%) neurológica; 13 (12.7%) metabólica; 2 (2%) tenían diagnóstico de depresión y 1 (1%) otra clase de enfermedades excluyendo ansiedad.

Cuidadores. De los 102 cuidadores 13 (12.7%) eran hombres y 89 (87.3%) mujeres. La mediana en el tiempo del papel de cuidador fue 3.5 años (1-41). El promedio de las horas diarias que el cuidador dedicaba al paciente fue 16.4±6.3 horas; 37 (36.3%) de los cuidadores se recreaban, mientras que 65 (63.7%) no tuvieron actividad recreativa alguna; 24 (23.5%) de los cuidadores eran esposos(as) de los pacientes; 53 (52%) eran hijos(as); 3 (2.9%) eran primos(as), tíos(as), o sobrinos(as), y 22 (21.6%) de los cuidadores tenían otra clase de parentesco. En 59 (57.8%) de los cuidadores había como ocupación alterna el hogar; 5 (4.9%) tenían un trabajo estable, y en 38 (37.3%) era ocasional. De acuerdo con las escalas de Golberg, 87 (85.2%) de los cuidadores presentaban ansiedad y 83 (81.3%) depresión. La evaluación de la escala de Zarit se hizo sobre el puntaje general, sin considerar cada pregunta individualmente, la mediana del puntaje de la escala de Zarit para los cuidadores fue 44.5 (rango 6-80). Para 47% de los cuidadores hubo el síndrome del cuidador (puntaje >50 con la escala de Zarit). De los 48 cuidadores con síndrome del cuidador, 46 (96%) presentaron ansiedad (p=0.01) y 48 (100%) depresión (p<0.0001). De los 65 cuidadores que no se recreaban, 60 (92.3%) presentaron depresión (p=0.0012) sin ansiedad (p=0.88).

En el cuidador no se encontró asociación entre el tiempo de su papel y la depresión (p=0.98) o la ansiedad (p=0.49). El síndrome del cuidador no se asoció con la ausencia de actividades recreativas (p=0.6), con los ingresos familiares (p=0.35), con el tiempo de su papel o con la edad (p=0.58), con la presencia de enfermedades en el cuidador (p=0.9), ni con el índice de Katz del paciente (p=0.38). La presencia de enfermedades en los cuidadores no se asoció con depresión (p=0.2). No se observó asociación entre el índice de Katz del paciente y la depresión o la ansiedad en el cuidador (p=0.2). Tampoco se encontró asociación entre el APGAR familiar y la depresión en el cuidador (p=0.07).

No cuidadores. De éstos 47 (46%) eran hombres y 55 (54%) mujeres. La mediana de horas laborales del no cuidador fue 8.0 (0-24). El promedio de horas diarias en casa del no cuidador fue 12.6±5.8. De los 102 no cuidadores 63 (61.8%) tenían alguna actividad recreativa y 39 (38.2%) no se recreaban; 4 (3.9%) de los no cuidadores eran esposos(as) de los adultos mayores discapacitados; 47 (46.1%) eran hijos(as); 5 (4.9%) eran primos(as), tíos(as) o sobrinos(as); y 46 (45.1%) tenían otra clase de parentesco. De acuerdo con las escalas de Goldberg, 46 (45%) de los no cuidadores presentaban ansiedad y 55 (53.9%) depresión.

En las características sociodemográficas de los cuidadores y no cuidadores hubo una mayor edad, una menor proporción de solteros y un menor nivel educativo en los cuidadores que en los no cuidadores (p<0.05) (Cuadro 3). Los cuidadores mostraban una mayor morbilidad que los no cuidadores (Cuadro 4). En cuanto a las características psicosociales, los puntajes de APGAR familiar, depresión y ansiedad de los cuidadores y no cuidadores ofrecen una menor funcionalidad familiar, mayores niveles de depresión y ansiedad en los cuidadores que en los no cuidadores (Cuadro 5). La disfunción familiar severa fue más frecuente en los cuidadores que en los no cuidadores (Cuadro 6).

Los cuidadores presentaron un mayor porcentaje de depresión (81.3%) y de ansiedad (85.2%) con respecto a los no cuidadores (53.9% y 45%, respectivamente), estas diferencias fueron estadísticamente significativas (p<0.0001). De igual manera, se observó una mayor proporción de disfunción familiar severa entre los cuidadores (26.5%) en comparación con los no cuidadores (10.8%) (p=0.004). El promedio de las horas diarias que el cuidador dedicaba al paciente era el doble que el número de horas laborales del no cuidador (p=0.001). La proporción de cuidadores sin actividades recreativas (63.7%) fue mayor que en los no cuidadores (38.2%) (p=0.0001). En 85.3% de los cuidadores se vio algún tipo de enfermedad previa, en comparación con 63.7% de los no cuidadores (p=0.0004).

DISCUSIÓN

El estudio describe las características sociodemográficas y psicosociales de los adultos mayores discapacitados, de los cuidadores y no cuidadores en una parte de la población colombiana. La mayoría de adultos mayores discapacitados eran mujeres, con escolaridad básica primaria, pertenecientes casi todas a los niveles socioeconómicos medio y bajo. El tipo de afecciones predominantes fueron las enfermedades cardiovasculares (HTA, ICC), neurológicas (ACV y sus secuelas), y osteomusculares (enfermedad articular degenerativa y fracturas de cadera). En las características del cuidador se vio que en su mayoría eran adultos maduros de sexo femenino, casados, en su mayoría hijos, similares a lo observado en estudios previos^8-10. Se observó una tendencia a que los cuidadores sean personas de mayor edad como se ha informado antes^4,10. Entre las características del no cuidador se observó que en su mayoría se trataba de adultos jóvenes de sexo femenino, solteros con un nivel educativo mayor y en su mayoría hijos del adulto mayor discapacitado. Las características sociodemográficas de los cuidadores del adulto mayor en este estudio eran comparables a las de los cuidadores de adultos mayores en estudios previos^4,10. Este estudio está de acuerdo con el concepto de que los patrones culturales en la sociedad occidental a pesar de ser distintos en muchos aspectos, coinciden en que la mujer sigue como el personaje principal que provee el soporte emocional en el núcleo familiar.

Se observó una mayor proporción de afecciones previas en los cuidadores con respecto a los no cuidadores, sobre todo enfermedades cardiovasculares y osteomusculares (Cuadro 4) y se apreciaron niveles altos de depresión y ansiedad (Cuadro 5) especialmente ansiedad severa (Cuadro 6), semejante a lo visto en estudios previos^11,12. La ansiedad, la depresión y la disfunción familiar alteran la capacidad de respuesta inmune^13-15 y aumentan la probabilidad de aparecer diversas enfermedades^16,17. Es importante señalar que el grupo de cuidadores tuvo una mayor proporción de mujeres de mayor edad con respecto a los no cuidadores (Cuadro 3). El tiempo del papel no se asoció con la presencia de ansiedad (p=0.49) o depresión (p=0.98). Los resultados de este estudio y estudios previos^3,4,8-12 confirman el concepto que los cuidadores constituyen una población a riesgo de sufrir enfermedades psíquicas y físicas¹⁷. De igual manera, es importante anotar que la depresión y la ansiedad son entidades sub-diagnosticadas, tanto en cuidadores como en no cuidadores; esto se comprueba por la notoria diferencia entre las cifras de ansiedad y depresión auto-informadas (2.9% de ansiedad y 9.8% de depresión en cuidadores, y 1% de ansiedad y 2% de depresión en no cuidadores) y los porcentajes encontrados a través de la escala de Goldberg (85% de ansiedad y 81% de depresión en cuidadores y 45% de ansiedad y 53.9% de depresión en no cuidadores). La depresión y la ansiedad «ocultas» hacen que cuidadores y no cuidadores no asistan a tiempo a los servicios de salud; en consecuencia, estos trastornos se vuelven crónicos y alteran aún más la dinámica entre los individuos, pues desencadenan o agravan las crisis internas del sistema familiar, lo que a su vez predispone la aparición de síntomas en la familia con el objeto de equilibrar el sistema. Si no se tiene un enfoque biopsicosocial, al abordar las enfermedades de cuidadores y no cuidadores, se corre el riesgo de empeorar la situación de salud familiar, al tratar sin elementos adecuados el “equilibrio patológico” del sistema familiar, situación que es muy usual en el enfoque biomecánico-patocéntrico.

Se observó el síndrome del cuidador en 47% en menor proporción a lo descrito en otros estudios (72.5%)¹⁰, lo que se puede explicar por el hecho que casi todos los pacientes incluidos en este estudio, tenían un servicio de salud al que pueden acudir ante cualquier necesidad. Se observó una alta proporción de disfunción familiar tanto en cuidadores (81.3%) como en no cuidadores (62.7%) lo cual podría explicarse por la presencia de un enfermo crónico en el hogar. La mayor percepción de disfunción familiar por parte de los cuidadores consistió en falta de apoyo social para estas personas, factor que con frecuencia no perciben los otros miembros de la familia ni el equipo médico. Sin embargo, la percepción del nivel de funcionalidad familiar evaluada por el APGAR familiar no se asoció con la presencia del síndrome del cuidador. Los resultados presentes difieren de un estudio previo⁴ donde se observó que muchos cuidadores (93%) tenían un APGAR familiar^5,6 que indicaba una adecuada funcionalidad en la familia (18-20 puntos, rango 0-20). Es posible deducir que en esta población los factores de afrontamiento individual de las crisis familiares, más que el apoyo externo o las características del paciente, constituyen el factor determinante en el desarrollo del síndrome del cuidador. Los cuidadores no recibieron aporte económico por cuidar al enfermo, lo cual controló este potencial sesgo de confusión, pues la ayuda informal constituye un factor protector para estos individuos⁸.

La depresión y la ansiedad afectan la salud de las personas que tienen a su cargo enfermos crónicos con discapacidad C, D, E, F, G (escala de Katz). Es importante orientar a la familia de los adultos mayores discapacitados en la asignación de tareas, y enfatizar en el acceso de actividades lúdicas que sirvan para disipar las posibles cargas que se originan en el trabajo de cuidador, si se tiene en cuenta la alta proporción de ausencia de actividades recreativas en los cuidadores del adulto mayor (63.7%). De igual manera es importante la intervención del equipo de salud en el descubrimiento temprano y el manejo precoz de los cuidadores cuya sobrecarga es suficiente para limitar su desarrollo personal. Esta clase de orientación permitirá el manejo integral de los enfermos crónicos y constituiría un enfoque preventivo y de promoción en salud fundamental para el encuentro familiar. Como el tipo del presente estudio limita las conclusiones a lo descrito, son necesarios más estudios comparativos.

Se debe tener en cuenta la importante crisis y los síntomas emocionales que se desencadenan ante la presencia de un familiar discapacitado en el hogar; por tanto, el equipo de salud debe proporcionar un enfoque biopsicosocial para el paciente y su familia, a fin de permitir la reorganización de las funciones en los miembros de la familia, si es indispensable. Se necesitan estudios adicionales que evalúen el impacto de las intervenciones a nivel individual y familiar que tiendan a mejorar el bienestar de los pacientes y las familias con adultos mayores discapacitados.

REFERENCIAS