Signos y síntomas en personas que viven con el virus del sida (PVVS) en Cali, Colombia*

Claudia Patricia Valencia, Enf., M.Sc.1, Gladys Eugenia Canaval, Enf., Ph.D.1, Vivian Rizo, Enf.2, Diego Correa, Psicol. M.Sc.3, Diana Marín, Est.4

* Articulo cuya ponencia obtuvo el premio a la mejor investigación en el XVII Coloquio Nacional de Investigación en Enfermería, Bogotá, 2005.
1. Profesora Titular, Grupo de Investigación en Promoción de la Salud (PROMESA), Escuela de Enfermería, Facultad de Salud, Universidad del Valle, Cali, Colombia. e-mail: clapava@univalle.edu.co e-mail: glacanav@univalle.edu.co
2. Enfermera, COMFENALCO, Cali, Colombia.
3. Psicólogo, CORPOSIDA y Hospital Universitario del Valle «Evaristo García», Cali, Colombia.
4. Estadística, Hospital Universitario del Valle, Cali, Colombia.
Recibido para publicación julio 19, 2007 Aceptado para publicación octubre 8, 2007


RESUMEN

Introducción: La experiencia de los síntomas en personas que viven con el virus del sida (PVVS) influye en la adherencia al tratamiento, la calidad de vida y en la potencial transmisión del VIH.

Objetivos: Describir características sociodemográficas, clínicas y hábitos en personas con VIH/SIDA asistentes a servicios ambulatorios. Reconocer la frecuencia e intensidad de los signos y síntomas que experimentan las personas con VIH/SIDA e identificar las diferencias en los signos y síntomas según variables clínicas y sociodemográficas.

Metodología: Estudio descriptivo transversal. Se aplicó a 137 PVVS un instrumento sobre características sociodemográficas, clínicas y psicológicas y la Lista de Chequeo Revisada de Signos y Síntomas en Personas con VIH (SSC-HIVrev).

Resultados: El promedio en el número de signos y síntomas informados por los participantes fue 17.6 (DE: 11.3) en un rango de 0-64 síntomas; 64% de los pacientes presentan síntomas depresivos al obtener puntajes en la escala CES-D, igual o por encima de 16 puntos. La sed, los temores y preocupaciones, el dolor muscular, la debilidad, la fatiga, y la depresión fueron los primeros síntomas informados.

Discusión: La gran presencia de síntomas psicológicos en personas con VIH/SIDA determina la necesidad de revaluar el calificativo de «asintomático» en quienes se les había documentado exclusivamente signos y síntomas físicos como fiebre o diarrea. Las enfermeras en su papel de cuidadoras pueden fundamentar el cuidado en modelos propios que involucran el autocuidado, la familia y el personal de salud.

Palabras clave: Síntomas; VIH/Sida; Fatiga; Depresión.

Signs and Symptoms in persons that living with HIV/AIDS

SUMMARY

Introduction: The experience of symptoms by persons that live with the AIDS virus has influence on the adherence to antiretroviral (ARV) treatment, quality of life, and potential transmission of VIH.

Objectives: To describe demographic, clinic and personal characteristics and habits of persons with HIV/AIDS that attend ambulatory health care services at Cali, Colombia. To recognise frequency and intensity of symptoms and signs that experiences persons with HIV/AIDS. To establish if there are differences between some demographics and clinical characteristics of HIV/AIDS patients with the symptoms´ experience.

Methodology: Descriptive cross-sectional design; it was applied to 137 persons living with the AIDS virus an instrument about demographic and clinical characteristics and a sign & symptoms check list.

Results: The age mean was 35 years, 70% were masculine, 88% had some type of health insurance and 64.2% received ARV treatment. The more frequent signs & symptoms reported were thirsty, fear/worries, muscle aches, weakness, fatigue and depression. Persons living with HIV/SIDA have many psychological symptoms that determine the necessity of assess carefully the adjective of «asymptomatic» that caregivers gave to them.

Conclusion: Most persons living with HIV/SIDA had mental symptoms. Those emotional signs and symptoms can be explained because of the loss of health. Nurses as caregivers should give care based on their own models that involves family and others health care personal, and self-care for those patients.

Keywords: Symptoms; HIV/AIDS; Fatigue; Depression


Este estudio es parte de un trabajo multicéntrico dirigido por la Red Internacional de Enfermeras en Investigación sobre VIH/SIDA de la Universidad de California, San Francisco, con la participación de grupos de diferentes ciudades de Estados Unidos, Noruega, Taiwán, Puerto Rico y Colombia.

El estudio multicéntrico pretendió establecer con base en un modelo conceptual sobre el manejo de síntomas a través del autocuidado, las relaciones que existen entre la persona (demografía, ambiente, conducta, y salud y enfermedad), la representación de la enfermedad (percepciones de la enfermedad, efectos secundarios de los medicamentos para el VIH y la experiencia de tener los síntomas), el autocuidado en el manejo de los síntomas (actividades), la efectividad del autocuidado, la adherencia y la calidad de vida. Se informa en este artículo el análisis correspondiente a la experiencia de los signos y síntomas.

Según el quinto estudio centinela realizado en 1999 en Colombia1, Cali registró una prevalencia de 0.7% casos de VIH/SIDA, cifra un poco superior al promedio nacional (0.5%). La incidencia acumulada para el año 2003 se estimó en 48 por 100,000 habitantes al registrarse en dicho año un total de 1,114 casos nuevos. En hombres se presentaron 68% de los casos y 32% en mujeres para una relación de 2:1 entre hombres y mujeres; los casos masculinos exceden al de las mujeres en todos los grupos de edad excepto para el grupo entre 5 y 19 años donde es mayor el número de niñas y adolescentes afectadas2.

El propósito de este estudio fue determinar la magnitud de la experiencia de los signos y síntomas de las personas que viven con el virus del sida (PVVS) en Cali, Colombia, con el fin de orientar el cuidado y el autocuidado y promover una mejor calidad de vida en esta población; el inadecuado control de los síntomas ha demostrado reducir la adherencia a los medicamentos anti-retrovirales (ARV) y la calidad de vida.

REVISIÓN DE LA LITERATURA

Los diferentes estudios realizados entre PVVS muestran que éstas experimentan síntomas debido a la enfermedad por el VIH, a los efectos secundarios a los medicamentos o al tratamiento, y a la co-morbilidad. El cuidado incluye la prevención de la aparición del síntoma, la evaluación de su presencia y el manejo del mismo3.

Los síntomas no siempre son reconocidos aunque ellos estén presentes. Por ello es importante que el personal de salud y particularmente enfermería, entienda la experiencia de cada persona y sus síntomas para luego ayudar en su control4.

La importancia de la evaluación y manejo de síntomas en personas que viven con el VIH/SIDA ha sido documentada por un gran número de investigadores5-7. Henry et al.8, con base en los planes de cuidado de una muestra de pacientes hospitalizados por SIDA, informaron que los cinco signos y síntomas más importantes son: disnea (51%), fiebre (41%), fatiga (18%), problemas nutricionales (17%), y efectos secundarios a medicamentos (10%). Holzemer et al.9 describieron la forma en que los problemas de los pacientes cambiaron con el tiempo en una muestra de personas hospitalizadas con SIDA.

Holzemer et al.10 encontraron que las personas VIH positivas con mayor grado de síntomas, sobre todo depresión, tuvieron mayor probabilidad de no adherirse al medicamento, de no seguir el consejo del proveedor de salud, y de faltar a sus citas. Estos estudios demuestran que los síntomas afectan no sólo la calidad de vida, sino también la adherencia o cumplimiento del régimen terapéutico y la asistencia a las citas por parte de la persona enferma; también se informa que la depresión puede contribuir potencialmente a la trasmisión del VIH11.

La evaluación por enfermería de los síntomas de los individuos ha demostrado consistentemente la subestimación en la frecuencia e intensidad de los signos y síntomas que experimentan los pacientes con enfermedad de VIH12,13. Muchos investigadores notan que una de las contribuciones significativas de la enfermería en el cuidado de individuos con enfermedad por el VIH es en el área de manejo de síntomas14,15.

El modelo conceptual de manejo de síntomas16 definió síntoma como una experiencia subjetiva que refleja cambios en la función biopsicosocial, sensación o cognición de la persona. El modelo muestra la interrelación de tres dimensiones:

a.Experiencia de los síntomas (percepción, evaluación y respuesta a los síntomas).
b.Estrategias de manejo de los síntomas brindadas por el mismo paciente, su familia o personal de salud.
c.Resultados del manejo de los síntomas (estado funcional, calidad de vida, autocuidado y mortalidad).

Los objetivos del estudio fueron:

1. Describir las características socio-demográficas, clínicas y hábitos en personas con VIH/SIDA asistentes a servicios ambulatorios en Cali, Colombia.
2. Reconocer la frecuencia e intensidad de los signos y síntomas que experimentan las personas con VIH/SIDA en servicios ambulatorios.
3. Establecer si existen diferencias en los signos y síntomas que experimentan las personas con VIH/SIDA según algunas características socio-demográficas y clínicas.

METODOLOGÍA

Mediante un diseño descriptivo de corte transversal se aplicó un cuestionario a una muestra de 137 PVVS usuarios/as de servicios ambulatorios de tres instituciones de salud de la ciudad de Cali, que atienden personas del régimen subsidiado y contributivo del Sistema de Seguridad Social de Colombia (SSGC). También se incluyeron algunas personas no vinculadas al SSGC y que son atendidos por la red pública; estos se constituyen en la población pobre no asegurada que no tiene acceso a atención integral. La participación de las personas fue voluntaria.

El cálculo del tamaño de muestra para el estudio se estimó en 136 pacientes, con base en la fórmula de estudios descriptivos con un nivel de significancia estadística de 95%, un margen de error de 5%, una prevalencia de signos y síntomas de 16% equivalente al promedio de la prevalencia de síntomas secundarios en personas con VIH como diarrea (16.6%), fatiga (18%), problemas nutricionales (17%), y efectos secundarios a medicinas (10%)8.

La selección de las personas se realizó mediante un muestreo no probabilístico, incluyendo las personas que acudieron a la consulta médica de estas instituciones y que accedieran a participar voluntariamente en el estudio. Los criterios de inclusión fueron: personas mayores de 18 años, que consultan a servicios ambulatorios, con o sin tratamiento anti-retroviral al momento del estudio y con habilidad de leer y entender material escrito con terminología de la salud. Para garantizar este criterio se utilizó un instrumento denominado Chequeo de Estimado Rápido de Conocimientos en Medicina en Adultos (Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine, REALM) que indicó la necesidad o no de leer las preguntas al participante. Puntajes por encima de 45 en una escala de 0 a 65 puntos, indicaban una comprensión apropiada de los términos incluidos en el instrumento del estudio.

El cuestionario incluía una serie de instrumentos que contenían preguntas sobre características sociodemográficas, clínicas y psicológicas, una lista de chequeo de signos y síntomas y la escala CES-D para la identificación de síntomas depresivos. Se aplicó a través de entrevista personal para la mayoría de los participantes; las personas con mejor nivel de escolaridad lo auto-diligenciaron.

Para la identificación de los signos y síntomas prevalentes y su intensidad, se empleó la Lista de Chequeo Revisada de Signos y Síntomas en Personas con VIH (SSC-HIVrev) validada y probada en varios estudios, con coeficientes de correlación alfa de Cronbach de 0.76 a 0.917. Esta lista contiene tres partes: La parte I consiste en 45 signos y síntomas agrupados en once factores. La parte II 19 síntomas relacionados con VIH/SIDA que no se agrupan por factores pero son de interés desde la perspectiva clínica; y la parte III consiste de ocho síntomas ginecológicos. La intensidad del síntoma se clasifica con una escala de 0 a 3 puntos, 0 equivale a la ausencia del síntoma, 1: intensidad leve, 2: moderada y 3: severo. La lista de chequeo evalúa los síntomas que la persona ha experimentado el día de la entrevista.

La escala CES-D para la identificación de síntomas depresivos contiene 20 puntos (coeficiente alfa 0.9011); un puntaje igual o mayor a 16 puntos se considera positivo para sintomatología depresiva y evidencia la necesidad de concretar un diagnóstico de depresión.

El análisis de los datos incluyó un análisis univariado y el cálculo de medidas de tendencia central y dispersión para las variables continuas; la estimación de porcentajes y la distribución de frecuencias para las variables categóricas. Se realizó un análisis bivariado para examinar el comportamiento de algunas variables según edad, género y nivel socioeconómico e identificar diferencias o asociaciones entre diversas variables a través de las pruebas Chi2, prueba t de Fisher según fuera el caso, considerándose como significantes aquellas diferencias cuyo valor de «p» fuera menor a 0.05.

Para preservar los derechos de los pacientes y en cumplimiento a los requerimientos del Decreto 8430 del Ministerio de Salud de Colombia que define las consideraciones éticas en estudios con seres humanos, se obtuvo la aprobación por los Comités de Ética de las tres instituciones de salud de donde se seleccionaron los pacientes y por el Comité de Ética de la Facultad de Salud de la Universidad del Valle. Se aplicó por escrito a cada participante un consentimiento informado con los objetivos del estudio, riesgos, beneficios y condiciones de participación.

RESULTADOS

Descripción sociodemográfica. El promedio de edad fue 35 años (DE=10.3) con un rango entre 20 y 73 años; 70% (96) eran de sexo masculino, 27% femenino (37) y 3%4 se describieron como transexuales; 54% tenía estudios de primaria, 19.7% bachillerato completo, 17.5% estudios técnicos y 8.8% con título universitario. El grupo de personas con estudios a nivel tecnológico o profesional fueron hombres en su totalidad. Recibía remuneración por su trabajo 58.4% y sólo 14% indicó que sus ingresos eran adecuados para satisfacer sus necesidades. Tenía algún tipo de servicio de salud 88%; 70% de los que pertenecen al régimen contributivo y 43% de los del régimen subsidiado consideraron su cubrimiento suficiente con respecto a sus gastos en salud. Todas las mujeres del estudio tenían tener algún tipo de servicio de salud.

Variables clínicas y hábitos. El Cuadro 1 muestra los resultados para algunas variables relacionadas con mecanismos de transmisión, hábitos e indicadores clínico inmunológicos. De la muestra total del estudio (n: 137), 60% conoce el valor de su carga viral más reciente; los valores informados de la carga viral se encuentran en un rango entre 50 y 750,000 copias/mm3.

El conteo de células CD4 más reciente fue conocido por 52%; se encontraron valores en un rango de 8 a 5,700 células. Cerca de la cuarta parte de los pacientes manifestaron tener otro diagnóstico paralelo al VIH, entre los cuales figuran enfermedades crónicas como hipertensión, hepatitis y otras alteraciones agudas como, amigdalitis, sinusitis y tendinitis. Al momento del estudio 64% de los pacientes recibían tratamiento anti-retroviral (TARV). Con respecto a la antigüedad del diagnóstico, la mediana fue 4.2 años con un rango entre 1 y 21 años.

Al analizar el antecedente de violencia según género, se encontró que la mujer es víctima de violencia física en mayor proporción que el hombre (46% y 35% respectivamente); estas diferencias no fueron estadísticamente significativas. Más de la mitad de las mujeres (56.8%) y la tercera parte de los hombres (32%), han sido maltratados por su pareja; esta diferencia es estadísticamente significativa (p:0.001). Han sido abusados sexualmente a lo largo de sus vidas 24.3% de las mujeres y 14.6% de los hombres (p:0.001).

El mecanismo de transmisión más frecuente se presentó a través de las relaciones sexuales con un hombre. Sólo una persona asoció el intercambio de agujas como mecanismo de transmisión.

Prevalencia de signos y síntomas. El promedio en el número de signos y síntomas informados por los participantes fue 17.6 (DE: 11.3) con un rango de 0-64 síntomas. El Cuadro 2 muestra los 15 síntomas más frecuentes experimentados por las PVVS al momento de la entrevista. De estos síntomas, la tercera parte (6 de 15) se relacionan con alteraciones en la esfera mental, los demás síntomas se relacionan sobre todo con el sistema osteomuscular y el sistema neurológico.

El síntoma con mayor grado de severidad para el total de la muestra (exceptuando los síntomas ginecológicos), corresponde a la preocupación por la pérdida de peso en 26% de las mujeres y 45% de los hombres con una intensidad de 2.1 (escala de 1 a 3) para ambos sexos. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre la intensidad de los síntomas y el sexo.

Entre los 8 signos y síntomas ginecológicos evaluados en las mujeres, se encontró dolor pélvico (55.6%) y el sangrado irregular (44%) como los más frecuentes. No se hubo ningún síntoma o signo ginecológico positivo en mujeres mayores de 50 años (Cuadro 3). El síntoma ginecológico de mayor intensidad corresponde a cólicos intensos.

Se encontró que 64% de los pacientes presentan síntomas depresivos (medidos con la escala CES-D) al obtener puntajes igual o por encima de 16 puntos. Al hacer un análisis de los signos y síntomas por género, se encontró que los temores y preocupaciones, la depresión, la fatiga, debilidad y dificultad de concentración y el insomnio son los síntomas que más refieren las mujeres. Por su lado, los hombres aquejan en mayor proporción la sed, debilidad, temores y preocupaciones y la fatiga entre otros. Según el Cuadro 4, sólo se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres en la presencia de algunos síntomas, probablemente por el escaso número de mujeres en la muestra.

Tampoco se hubo diferencias significativas en el promedio del número de signos y síntomas en personas con y sin hijos y entre aquellos con o sin diagnóstico de SIDA. El análisis del promedio de signos y síntomas entre las personas afiliadas al régimen contributivo en el sistema de seguridad social y las afiliadas al régimen subsidiado, mostró diferencias estadísticamente significativas, siendo mayor el promedio de signos y síntomas para los últimos. Se observó también una tendencia de mayor número de síntomas en pacientes sin TARV en comparación con los que sí lo recibían. Aunque las diferencias no alcanzaron a ser estadísticamente significativas, el resultado clínico es coherente con otros estudios (Cuadro 5).

DISCUSIÓN

Las características demográficas de las personas incluidas en el estudio siguen el perfil de las afectadas por el VIH/SIDA en Colombia y el mundo, con un mayor predominio de hombres y personas menores de 50 años18. Este hallazgo es importante desde el punto de vista de las implicaciones de los resultados en la práctica si los reconocemos como un grupo laboral y económicamente activo, adultos en etapas de crianza de hijos o en procesos de consolidar una familia. El número de personas jóvenes es indicativo de la necesidad de acciones preventivas y de promoción de la salud entre adolescentes y jóvenes19,20.

La mayoría de la muestra eran hombres, lo cual muestra un patrón eminentemente masculino y ratifica la demanda de cuidados por sus compañeras o compañeros. También se evidencia la desventaja de las mujeres en cuanto a educación, dato comparable con las cifras locales y nacionales. En Colombia el promedio de educación informado en la Encuesta de Demografía y Salud (ENDS 2005)21 fue 7.6 años.

Más de la mitad de los hombres (60%) y el total de las mujeres informan como mecanismo de transmisión las relaciones sexuales con un hombre, lo que muestra mayoritariamente un patrón de transmisión heterosexual tal como se ha descrito para la población de Cali22. Al igual que en otros estudios en población colombiana el intercambio de agujas no es relevante como mecanismo de transmisión1.

El bajo conocimiento de los niveles de carga viral y el conteo de células CD4 se relaciona con el bajo nivel de escolaridad de los participantes en el estudio quienes pertenecían a los estratos 1, 2 y 3, la baja proporción de personas que reciben salario por su trabajo o que trabajan y la poca satisfacción con el cubrimiento de las necesidades tanto de sus salarios como de los servicios de salud. Los niveles promedio de CD4 y la carga viral corresponden a personas con una enfermedad «controlada» que asiste a servicios ambulatorios.

Del total de personas incluidas en la muestra del estudio 64% recibían TARV, probablemente porque muchas de ellas estaban recién diagnosticadas, y 12% no cuenta con servicios de salud.

En cuanto al consumo de sustancias psicoactivas (SSA) el uso es semejante al de la población general en Colombia22. Sin embargo, es necesario aumentar esfuerzos para la prevención del consumo de SSA. Existe mayor riesgo de infecciones de trasmisión sexual asociado con este consumo sobre todo entre la población adolescente.

Al igual que aparece en otras investigaciones23 la mujer es objeto de violencia de género en mayor proporción que los hombres. Si bien el hombre informó en una tercera parte que la ha padecido, estos datos podrían indicar que su condición de PVVS los hace más vulnerables a la violencia de pareja. Fonck et al.23 en un estudio con mujeres, encontraron una prevalencia de 26% de violencia sexual por su compañero. Wingwood et al.24, y Wingwood y DiClemnte25, encontraron que la mujer es víctima de violencia por parte de sus compañeros. El abuso sexual aparece en alrededor de una quinta parte de las personas, hallazgo similar a otros estudios que relacionan el abuso sexual y la infección por VIH, sobre todo en niños(as)25.

Frecuencia e intensidad de signos y síntomas. La sed, los temores y preocupaciones, el dolor muscular, la debilidad, la fatiga, y la depresión fueron los síntomas más informados por los participantes en el estudio.

Los síntomas y signos que presentan las PVVS no se relacionan exclusivamente con la TARV porque en este estudio como en otros26, la frecuencia e intensidad varían indistintamente de la ingesta de los medicamentos. Estos datos refuerzan la necesidad de promover un cuidado y control ambulatorio en casa por profesionales y voluntarios comunitarios. Esto es especialmente pertinente para las regiones donde el acceso a servicios de salud y a los medicamentos no es equitativo ni universal para toda la población.

El síntoma más frecuente en este estudio fue la sed, relacionado con boca seca y ocupó el octavo lugar en la lista descendente. A pesar de no haber diferencias estadísticamente significativas en la frecuencia de síntomas entre las personas que reciben o no terapia ARV, se obtuvo que 85% de los que estaban recibiendo indinavir y/o ritonavir sentían sed o tenían boca seca; la relación entre inhibidores de proteasa y alteraciones en el cambio de los sabores o sabor metálico en la boca les genera la necesidad de tomar agua o bebidas que lo eviten.

Se encontró un promedio menor de signos y síntomas en las personas que tomaban TARV y aunque la asociación no es estadísticamente significativa, se ha encontrado que la TARV mejora la condición clínica de los pacientes y su sistema inmunológico lo cual se refleja en un menor sintomatología.

El mayor promedio en los signos y síntomas entre los pacientes afiliados al régimen subsidiado, corresponde con el bajo nivel económico y educativo de esta población. También con las diferencias en las oportunidades y posibilidades que brindan los programas de atención integral de las instituciones del régimen contributivo.

Agrupados por sistemas, los síntomas relacionados con lo emocional (síntomas depresivos, preocupación y temores) aparecen como los más frecuentes; la esfera mental es la más comprometida tal como lo describen otros autores en investigaciones similares27,28. La consistencia de este hallazgo en diferentes estudios, ratifica la necesidad de revaluar el calificativo de «asintomático» para aquellos pacientes que se encuentran en etapas tempranas de la enfermedad, en quienes se habían documentado exclusivamente signos y síntomas físicos como sudores nocturnos, fiebre o diarrea. Este calificativo les resta además posibilidades de asistencia oportuna retardando y agudizando el problema4.

Es claro que la depresión, la tristeza y los temores son posiblemente las molestias más frecuentes y significantes para las PVVS; se recomienda que el cuidado sea abordado adecuadamente por el personal del equipo interdisciplinario y la familia para lograr el bienestar de la persona, la adherencia al tratamiento y disminuir las posibilidades de transmisión a terceros entre otros.

La depresión es una reacción común en personas que reciben el diagnóstico por el VIH/SIDA29,30. Es importante resaltar el peso que tienen los factores cognitivos en el desarrollo de la depresión en las personas afectadas por el VIH/SIDA. Múltiples creencias negativas y catastróficas relacionadas con el diagnóstico y/o el pronóstico van a incidir en la respuesta emocional y en el uso de estrategias de afrontamiento. La mayoría de las veces se identifica un bajo nivel de información en los pacientes y/o información distorsionada que va a influir en la vinculación activa con el tratamiento.

La forma como conceptualiza el paciente su enfermedad va a determinar en gran medida su respuesta emocional. Farber et al.31 exploraron la relación entre el significado de la enfermedad y el ajuste psicológico en 203 personas con VIH/SIDA sintomáticos. Se encontró que el significado de la enfermedad se correlacionó positivamente con el conteo de células CD4 y negativamente con la carga viral, lo cual resalta los efectos de un significado positivo, en el aumento de los niveles de CD4 y menores tasas de mortalidad relacionada con el SIDA.

La depresión y los temores o preocupaciones fueron mayores en las mujeres que en los hombres, lo cual ratifica la predominancia de la depresión en el género femenino. Así lo demuestran investigaciones como las de Aranda Naranjo et al.32 quienes entrevistaron 24 mujeres VIH positivas de origen hispano, que recibieron los servicios de Ryan White, y encontraron que los síntomas más frecuentes fueron fatiga y depresión.

La depresión así como otros síntomas psicológicos inciden en la adherencia y en la calidad de vida11. La relación entre la falta de adherencia y los estados emocionales tiene relación con las creencias que el paciente construye y refuerza a lo largo del proceso. Correa33 identifica creencias que interfieren en la adherencia:

1. Creencias que minimizan la efectividad de la medicina tradicional.
2. Creencias que predicen daño en el organismo a causa de los ARV.
3. Creencias que anticipan consecuencias negativas con el tratamiento.
4. Creencias que magnifican el impacto de los medicamentos en las actividades cotidianas.
5. Creencias de amenaza a la respuesta sexual por el efecto de los ARV.
6.Creencias de desesperanza e impotencia frente al tratamiento.

Los temores y preocupaciones tienen relación con los múltiples miedos que afloran en las personas diagnosticadas con el VIH/SIDA: miedo a la muerte, a los cambios en la apariencia física, al rechazo social, al dolor y el sufrimiento, a tener que iniciar un tratamiento ARV y a sus costos, al abandono de su familia, a perder el empleo, etc.

Si se compara entre hombres y mujeres, la preocupación por pérdida de peso corporal es más significativa para los hombres, tal vez porque este signo evidencia la enfermedad crónica y grave. Además, culturalmente para algunas mujeres es preferible estar delgadas. Asimismo, la pérdida de peso asociada con los cambios en la apariencia física, resulta amenazante para el paciente, quien se mantiene vigilante de los indicadores que lo delaten ante su familia y comunidad.

Los resultados del estudio permiten concluir que las PVVS experimentan una importante cantidad de síntomas y en diferente nivel de intensidad, indicadores de la co-morbilidad y el sufrimiento que puede generar la enfermedad. Estos indicadores hacen parte de la individualidad de la persona, de la forma como conceptualizan su enfermedad y de factores relacionados con las familiares y las redes de apoyo.

Las manifestaciones y/o reacciones emocionales frente al duelo por la pérdida de la salud, explican porque las personas que viven con el VIH experimentan síntomas psicológicos significantes; la intensidad y frecuencia de estos síntomas es mayor que los síntomas fisiológicos. Por tanto, se hace indispensable disponer de recursos y estrategias para fomentar la asistencia y el autocuidado.

Implicaciones para la práctica. El suministro de información suficiente, clara y precisa sobre los aspectos básicos del VIH/SIDA, así como la desarticulación de la relación sida-muerte, son aspectos fundamentales para reducir el impacto emocional en el paciente, además de motivarlo a desempeñar un papel activo en el manejo de su enfermedad y comprometerlo con la adherencia al tratamiento. Se hace necesario reforzar las habilidades de consejería e intervención en crisis por parte del personal de salud sobre todo las profesionales de enfermería y cuidadores o voluntarios comunitarios.

En relación con lo anterior, Remor et al.34 resaltan la importancia de proporcionar información a las personas infectadas por el VIH sobre las opciones de tratamiento y su participación en el proceso de toma de decisiones, así como trasladarles una parte de la responsabilidad en el control de la enfermedad, lo cual beneficiaría al paciente, incrementando su nivel de percepción de control.

Los resultados facilitan reconocer que el cuidado de las PVVS es complejo por los múltiples aspectos que interactúan. Su abordaje no debe ser por partes, por sistemas u órganos; el cuidado a las personas requiere de una mirada integral que tenga en cuenta la presencia de síntomas físicos y emocionales desde la perspectiva de las PVVS; estos hallazgos soportan el consenso encontrado en la literatura sobre el manejo de síntomas, que consiste en que los pacientes son la norma de oro para el entendimiento de la experiencia de los síntomas. Los proveedores del cuidados de salud no deben basarse sólo en la valoración que ellos hacen de los síntomas, sino en el informe del mismo paciente sobre la experiencia de sus síntomas4.

AGRADECIMIENTOS

El presente estudio se realizó con el apoyo financiero del Instituto Colombiano para el Desarrollo de la Ciencia y la Tecnología (COLCIENCIAS) mediante el contrato Nº 11060416327 y de la Escuela de Enfermería de la Universidad del Valle, Cali, Colombia.

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